कनाडा के रहने वाले जोनाथन पिटरे एक जेनेटिक बीमरी से बुरी तरह से ग्रस्त है। इस बीमारी को एपीडरमोलाइसिस बुलोसा या ईबी कहते हैं। इस बीमारी में शरीर पर अजीब तरह के छाले बन जाते हैं जिनकी आकृति तितली की तरह होती है।  सिर्फ इतना ही नहीं शरीर पर ये छाले तितली के पंखों की तरह फटकर निकलते हैं। इसी कारण उसे ‘बटरफ्लाई ब्वॉय’ कहकर भी बुलाया जाता है। लेकिन जोनाथन इस बीमारी के साथ एक बेहद ही दर्दनाक जिंदगी जी रहा है।

इस लड़की के पेट से निकला कुछ ऐसा, डॉक्टरों भी रह गए हैरान जोनाथन के शरीर का लगभग 95% हिस्सा इन अजीब छालों से भर चुका है। शरीर को इन्फेक्शन से बचाने के लिए उसकी मां जोनाथन के पूरे बॉडी को पट्टियों से बांधकर रखती हैं। पट्टियों को शरीर पर बांधते वक्त जोनाथन को बहुत दर्द महसूस होता है। अगर कोई उसके शरीर को गलती से छू लेता है तो वो दर्द से कहराता रहता है।

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जोनाथन की मां उसका हर काम करती है। उसे नहलाने से लेकर खाना खिलाने तक में कई-कई घंटों का समय लग जाता है। जोनाथन को ये बीमारी बचपन से ही है। डॉक्टरों का कहना है कि ये एक जेनेटिक बीमारी है और उम्र बढ़ने के साथ ये और विकराल रूप धारण करती रहेगी। आपको बता दें कि इस बीमारी के चलते जोनाथन की उम्र सिमटकर सिर्फ 25 साल ही रह गई है। डॉक्टरों का कहना है कि जोनाथन 25 साल तक ही जिंदा रह सकता है।